В Элисте собрались специалисты по редким наследственным заболеваниям
В Элисте собрались специалисты по редким наследственным заболеваниям. В программе конференции — не только выступления с информацией на актуальную тему врачей, экспертов и организаторов мероприятий. Сегодня желающие могли получить консультацию специалистов медучреждений Санкт-Петербурга. Также для детей с редкими и генетическими заболеваниями была организована акция, включающая развлекательную программу, познавательные мастер-классы, развивающие игры.
Как с редким заболеванием иметь равные возможности? Ответ на этот вопрос искали участники конференции, это специалисты, представители общественных организаций, благотворительного фонда Калмыкии, Москвы и Санкт-Петербурга. Говорили о необходимости межведомственного взаимодействия, о распространении опыта некоммерческих организаций по улучшению качества жизни граждан с ограниченными физическими возможностями. Это вопросы правого сопровождения, диагностики, обеспечения равного доступа к лечению, социальной поддержки людей с редкими наследственными заболеваниями.
Болезни Фабри Попе, Паркинсоа синдром Ангельмана —серьезные генетические нарушения в организме. По статистике, как говорят специалисты, на 10 тысяч новорожденных приходится всего один такой пациент. Однако на его лечение в год необходимо бывает потратить не один миллион рублей. Еще одной немаловажной проблемой является своевременная диагностика заболевания. Ведь если тяжелый недуг выявить на ранней стадии, у человека появляется возможность на полноценную жизнь. Директор Санкт-Петербургского центра помощи пациентам « Геном» Елена Хвостикова рассказывает, что лично столкнулась с таким заболеванием. Вместе с коллегами она ведет активную работу в продвижении законодательных инициатив, повышающих качество жизни пациентов и их семей.
Во время конференции была представлена презентация видеофильмов, рассказывающих об истории одной семьи, пациентов, страдающих серьезным недугом, но при этом не теряющих надежду и с оптимизмом смотрящих в будущее. Среди выступлений была заслушана информация об организации работы Калмыцкого общественного благотворительного фонда «Дари добро», о том, как реализуется муниципальная программа «Доступная среда». Сейчас в Калмыкии под наблюдением врачей находятся семеро детей, страдающих редкими и генетическими заболеваниями.
Такие встречи специалистов из крупных городов помогают совместными усилиями реализовать оптимальные решения. Кстати, за время проведения конференции у многих родителей была возможность получить бесплатные консультации ведущих неврологов российского медицинского сообщества. Калмыкия стала по счету десятым регионом страны, где побывали участники конференции, везде она проходит под девизом «Редкие, но равные».
